Várias pesquisas acontecem no Brasil sobre Doenças Hereditárias da Retina.

Algumas pesquisas de acompanhamento de pacientes em estudos de Registro e História Natural estão em andamento nos seguintes Centros de Pesquisa. 

Pesquisa da Foundation Fighting Blindness para várias distrofias relacionadas a vários genes e Pesquisa Registro Janssen com foco em Retinose pigmentária relacionada ao gene RPGR e Acromatopsia.

Além destas, existem outras pesquisas em andamento no Brasil, inclusive sobre tratamento com critérios específicos.

Mantenha acompanhamento com seus médicos.

Para informações entrar em contato com os seguintes centros de pesquisas no Brasil:

BELO HORIZONTE MG

INRET Clínica e Centro de Pesquisas
Dra. Fernanda Belga Ottoni Porto
Telefone / Whatsapp (31) 32264882

SÃO PAULO SP

Pesquisadora Principal Profa Dra Juliana M. Ferraz Sallum 

Sub Investigadores: Dra Mariana Vallim Salles, Dra Mariana Matioli da Palma, Dra Rebeca Amaral e Dr Huber Vasconcelos

Instituto de Genética Ocular em parceria com UNIFESP (Universidade Federal de São Paulo) São Paulo 

Site: www.institutodegeneticaocular.com.br 

  Endereço 1: Rua Helena 335, cj 92, Vila Olímpia, São Paulo, SP  Tel (11) 3842-2608.  WhatsApp (11) 99753-7681

  Email: dna@institutodegeneticaocular.com.br

  Endereço 2: Rua Botucatu 572, cj 111, Vila Clementino, São Paulo, SP 

  Coordenador de Pesquisa: Caio Marques 

  WhatsApp (11) 98346-3053

  Email: pesquisa@institutodegeneticaocular.com.br

RIO DE JANEIRO RJ

Dra. Rosane Guazi Resende

INSTITUTO DE OLHOS CARIOCA

RUA BARÃO DE FLAMENGO, 32 5º ANDAR FLAMENGO

TELEFONE: (21) 31782729

FONTES: Centros de Pesquisas citados.

É com grande pesar que o Grupo Virtual Stargardt comunica o falecimento na data de hoje, 11/08/2022, da Sra. Maria Cristina Rodolpho de Camargo, 49 anos, esposa de nosso querido amigo e administrador do grupo  Roberto Camargo.

A equipe administrativa em nome dos membros do grupo Stargardt, se solidariza com a dor dos familiares, amigos e daqueles que com ela conviveram.

Rendemos homenagens a grande mulher, esposa, mãe e amiga que tanta diferença fez na vida de seus próximos e por todo apoio prestado a este grupo.

GRUPO VIRTUAL STARGARD

Grupo Stargardt na Islândia durante o Congresso Mundial da Retina Internacional

Segunda-feira, 20 de junho de 2022, 18h (hora de Brasília)

Descubra o que foi falado sobre a Doença de Stargardt durante o Congresso Mundial da Retina Internacional, que aconteceu entre os dia 10 e 11 de junho de 2022 na Islândia.

Com:
Lúcia Helena Florio
Marina Leite Brandão
Dra. Fernanda Belga Ottoni Porto, médica oftalmologista especialista em doenças hereditárias da retina

Assista:
https://www.youtube.com/watch?v=XuWqDvPK1uw

descriçãodaimagem imagem tem fundo do edifício Harpa Concert Hall, local que ocorreu o evento. O edifício tem forma de dois retângulos irregulares e é revestido de peças irregulares de vidro em formatos retangulares. Por cima estão escritas as informações sobre a live.

Aos oito anos a mineira Marina Leite Brandão, que atualmente está com 30, começou a ter dificuldade para enxergar. Mas foi só aos 12 que ela recebeu o diagnóstico da doença de Stargardt, que tem origem hereditária e leva à degeneração progressiva da mácula, uma pequena região localizada no centro da retina que é responsável pela visão de detalhes em alta definição. Ela acontece porque uma substância chamada lipofuscina, que é resultante da atividade celular normal do organismo, e outras substâncias tóxicas se acumulam sobre a retina…. – Veja mais em https://www.uol.com.br/vivabem/noticias/redacao/2020/11/15/ao-estudar-na-franca-jovem-com-baixa-visao-ouviu-que-nao-merecia-estar-ali.htm?cmpid=copiaecola

A Applied Genetic Technologies Corporation (Nasdaq: AGTC), uma empresa de biotecnologia que realiza ensaios clínicos humanos de genes baseados em terapias com vírus adeno-associados (AAV) para o tratamento de \mais

Continue reading “AGTC anuncia a doença de Stargardt como seu segundo programa de oftalmologia pré-clínica e relata dados pré-clínicos convincentes que apóiam o potencial de sua tecnologia de vetor duplo”




Gustavo Serrano, presidente da Fundalurp, concedeu uma entrevista exclusiva ao Grupo Virtual Stargardt durante o VI Seminário Internacional: avanços contra as distrofias da retina e ajudas técnicas, realizado pela Fundação, em Santiago, no Chile, no final de outubro de 2017. Gustavo Serrano é engenheiro e iniciou os trabalhos para criar a Fundação em 2008. Ele afirma que é importante oferecer apoio aos pacientes e a seus familiares, ao mesmo tempo, que é necessário conscientizar a população sobre a deficiência visual. Veja abaixo a entrevista na íntegra e traduzida para o português:

Gustavo Serrano e Marina Leite no momento da entrevista
Gustavo Serrano e Marina Leite no momento da entrevista

Continue reading “Entrevista com Gustavo Serrano Reyes, presidente da Fundalurp (Fundación Lucha Contra la Retinitis Pigmentosa, Chile)”